Jag har idag läst ut Tina Janssons bok "Om det bara var jag" som handlar om en kvinna som lider av ALS.
Sträckläste den i stort sett.
Hon berättar stolt på en av de sista sidorna att hon frågat sin läkare vem som har levt längst med den här sjukdomen och hon fick höra att det var hon själv! Många skulle fasa för ett sånt svar men hon blev stolt! Denna livsinställning präglar henne hela boken igenom.
Det första jag gjorde efter att ha läst ut boken var att kolla om hon fortfarande levde och i skrivande stund lär hon göra det! Så sent som igår bloggade hon nämligen om sitt fortsatta liv!
Boken återger faktiskt hennes blogg och ska kanske kallas för blok satt jag och tänkte.... Kollade upp "blok" och visst, fler hade kommit på samma idé före mig.... Det lär nog komma med i nästa Svenska Akademins Ordlista (SAO).
Ja hittade också en väldigt bra länk där andra redan skrivit en bra sammanfattning om denna beundransvärda kvinnan.
Skriver också själv några tankar om hennes bok.
Egna reflektioner
Jag har aldrig mött en så utsatt person med så otroligt mycket självdistans, som kan reflektera om precis allt, om livet men också om döden. Det tar tag i en. Förbryllar! Hur kan hon, orkar hon, vad är det som driver henne, är tankar som tränger sig fram. Helt otroligt! Det känns inte alls tungt att läsa boken.
Tina verkar inte förtränga saker men vill leva, vill hoppas och inte ge upp. Förbryllande som sagt. Själv hade jag nog gett upp för länge känns det som. Återkommer om det senare...
När jag kom till sida 217 så skrev jag in sidonumret i min mobiltelefon... Det behöver jag tänka kring, kanske blogga om, så tänkte jag. Det gör jag nu.
Citerar först några rader:
Hjälp?!
Jag såg en man med ALS på SVT:s Agenda.
Han ville ha dödshjälp.
- För nu börjar det bli jobbigt.
Jamen va f--n.
Han kunde prata! (men Tina använder datorn till att "prata".)
Och resa sig ur permobilen och ta sig in på toa själv. (men Tina behöver hjälp med precis ALLT av sina två assistenter!!)
Dödshjälp?!
I den stunden kände jag mig som riddaren i Monty Python-filmen som de hugger av kroppsdel efter kroppsdel på och han är lika stridslysten ändå.
Vadå dödshjälp?
Med respekt för andras åsikter och känslor.
Han verkade bo ensam.
Kan det förklara saken?
Fast han hade barn och barnbarn.
Oh gud, han kanske kan äta rostat bröd!
Vi kan inte börja tillåta dödshjälp för folk som kan äta rostat bröd.
Och dricka öl.
Det vore en skymf
mot oss som inte kan.
Så här långt Tina.
Vilken livsglädje! Jag hoppas att många som känt sig nere kan ta till sig av hennes livslust! Vill gärna uppmuntra hennes sätt att se på livet. Hon upplever glädje i gemenskapen hemma i hjälpen hon får, i att trots allt få finnas med. Det känns så gott!!
Boken är utgiven hos Cordia, Svenska Kyrkans Förlag.
På grund av detta hoppades jag ärligt sagt att tron skulle uttryckas mera tydligt i boken även om Tina verkar ha en tro, har varit med i Frälsningsarmén osv... det skymtar fram så där ibland, men väääldigt försynt som om det inte skulle vara värt att nämnas, fast det motsatta faktiskt är sant.
Det finns ju inget verkligt hopp om framtiden om vi inte har vårt hopp förankrat i Jesus Messias, Han som gav sitt liv för alla som vill ta emot honom som frälsare, tror på honom i sitt hjärta och bekänner honom vara Herre med sin mun... Rm.10:8,9
Är man så enormt utsatt som Tina då skulle man ju få finna så mycket styrka och glädje i tron att det finns ett sant hopp på livet efter detta, tron som Bibeln förmedlar så klart och tydligt. Denna tro är som livet som tränger sig genom asfalten, även när livet är som värst. Jag tillönskar henne mer av den tydliga uttalade tron som bär, inte bara genom livet, men även in i det eviga livet, utan några som helst förtvinande muskler. Ber för henne....
Nyligen inbjöd folkpartisten Eva Flyborg riksdagens ledamöter till ett tvärpolitiskt nätverk för dödshjälp – ett initiativ som fick mycket uppmärksamhet. Frågan om dödshjälp är ju utan tvekan en av vår tids ödesfrågor.
Som en respons arrangerades därför förra veckan ett seminarium i riksdagen med rubriken ”Livshjälp – inte dödshjälp!” Som inbjudare till seminariet stod Kristdemokraternas tidigare partiledare Alf Svensson och Mikael Oscarsson, riksdagsledamot (kd) som också sitter i SEA:s styrelse. Vid seminariet medverkade Anders Milton (läkare), Torbjörn Larsson (läkare, Ersta diakoni), Georg Engel (läkare, Ersta Hospice) och Barbro Gregorsson (DHR - De Handikappades Riksorganisation).
Den kristna människosynen ger starka argument att värna livet från början till slut. Utgångspunkten för seminariet var emellertid inte specifikt kristet; det finns också många allmänmänskliga argument för en kamp mot aktiv dödshjälp.
För det första skulle en lagstiftning om aktiv dödshjälp leda till att ett antal personer skulle uppleva en yttre press att få hjälp att dö. Ponera att en äldre person med flera svåra sjukdomar får det dystra beskedet att en elakartad tumör har fått fäste i hjärnan. I ett sådant läge är det lätt att se sig själv som en ekonomisk belastning för samhället, men kanske också som en allt större belastning för de anhöriga. Om samhället då visar sin ”hjälpsamhet” att lyfta av den upplevda belastningen är det rimligt att anta att ett antal personer skulle hörsamma ”erbjudandet” – men inte för att man själv vill utan för att inte vara andra till besvär.
Anders Milton menade att känslan av att ”jag kostar bara pengar” finns redan idag hos en del äldre, sjuka och handikappade. Med en lagstiftning om aktiv dödshjälp skulle samhället bejaka de känslorna istället för att med full kraft visa att människovärde inte mäts i kronor och ören. Öppnar vi dörren för aktiv dödshjälp erbjuder samhället inte enbart ett nytt alternativ, utan påverkar också människor aktivt till att välja sin död genom en normerande lagstiftning.
För det andra skulle relationen mellan patient och läkare bli väldigt osäker. Läkarens uppgift idag är att bota, lindra och trösta. Skulle läkare dessutom i vissa fall döda blir uppdraget minst sagt motsägelsefullt. Erfarenheterna från Holland, där aktiv dödshjälp har funnits sedan 2006, visar att handikappade väljer att inte uppsöka läkarvård, eftersom de är rädda för att de skall få dödshjälp, enligt Barbro Gregorsson från DHR.
För det tredje kan man alltid lindra smärta. Läkarna i panelen var eniga om att smärtlindring alltid går att ordna och i värsta fall kan man söva ner patienten genom s k terminal sedering.
För det fjärde skulle en lag om aktiv dödshjälp innebära ett sluttande plan. Anders Milton lyfte fram att 600 personer dödas varje år i Holland genom dödshjälp, utan att de själva har bett om det. Ofta är det senildementa och svårt handikappade barn som drabbas. Kriteriet för dödshjälp är i Holland att man skall vara ”obotligt sjuk med outhärdligt lidande”. Det krävs således inte ens att man är döende. En lag om dödshjälp kommer oundvikligen att förändra synen på människans värde och tänja på gränserna.
För det femte går känslor upp och ner. Torbjörn Larsson, från Ersta diakonigård, lyfte fram kirurgen Claes Hultling, som bröt nacken och hamnade i rullstol efter en svår dykolycka. Claes kommentar, med lite distans till olyckan var: ”Efter olyckan hade jag velat slippa livet, men tack och lov var det ingen som ställde frågan”.
När man får ett svårt besked kan framtiden te sig oöverstiglig, men nästa dag kan den känslan vara förbytt i en tacksamhet till livet. Det här visar att om samhället ”ställer frågan” så kommer vissa människor att fatta ett oåterkalleligt beslut om att dö – mer baserat på tillfällig känsla än fakta. Barbro Gregorsson från DHR sade att ”vår erfarenhet av svåra situationer är att livet alltid har ett värde”.
För det sjätte finns det nästan ingen efterfrågan alls på dödshjälp. Georg Engel från Ersta Hospice, och med många års erfarenhet som cancerläkare, menade att han inte såg någon efterfrågan av dödshjälp. Tvärtom ser han en lust att leva bland dem som lever i livets slutskede. När vi är medvetna om att livet går mot sitt slut blir varje dag så mycket mer värdefull.
Erfarenheter från bl.a. England visar att det är när den palliativa (lindrande) vården lyfts fram och ges resurser, som efterfrågan på dödshjälp avklingar. Låt oss inte göra aktiv dödshjälp till ett alternativ, utan låt oss istället lyfta fram den palliativa vården och erbjuda människor livshjälp.
